STERRE VERVEDA
Sterre Verveda Leven met een bijzondere huid
Pip (10) heeft een andere huid, dit kan je goed aan haar zien. Hierdoor hebben mensen vaak vragen of vooroordelen. Maar hoe ziet een dag in haar leven er echt uit? Pip heeft een huidaandoening genaamd Ichthyosis. Dit is een zeldzame erfelijke huidaandoening, waarbij heel veel huidcellen worden aangemaakt. Hierdoor is Pip haar huid veel dikker en kan zij niet zweten. Doordat haar cellen moeilijk loslaten zijn er schilfers/velletjes te zien op haar huid. Er zijn veel verschillende vormen van ichthyosis en elke soort ziet er anders uit. Mensen met deze huidaandoening worden er vaak mee geboren en het blijft voor de rest van hun leven. Vaak als ik met mijn zusje op straat loop, zie ik kinderen en soms ook volwassenen kijken/staren, dit valt mijn zusje zelf ook op. Zij vertelt dat er wel eens kinderen zijn die aan haar vragen wat ze heeft, dit vindt ze niet altijd leuk. In deze fotoserie laat ik zien hoe een dag in haar leven eruit ziet en dat haar leven eigenlijk helemaal niet zo anders is dan dat van ons.
FOTO 1: In het portret is goed te zien dat Pip haar huid er anders uit ziet. Dat is ook de bedoeling van de foto: om te laten zien dat haar huid anders is.
FOTO 2: Pip heeft voor haar huid verschillende zalven. In deze zalf zit ureum, dit zorgt ervoor dat Pip haar huid soepel blijft. Hiermee smeert ze zich in na het douchen of als ze last heeft van jeuk. Deze jeuk wordt veroorzaakt door haar droge huid. Met deze foto wil ik laten zien dat haar dagelijkse routine er iets anders uit ziet.
Foto 3: Pip gaat als ieder ander kind naar school, dit is voor haar nu een groot onderdeel van haar leven. Op school heeft ze veel vriendinnen en heeft ze het prima naar haar zin. Haar klasgenoten reageren niet gek op haar huid, de kinderen uit haar klas zijn eraan gewend. De school houdt ook veel rekening met Pip en ondersteunt haar wanneer ze het bijvoorbeeld heel erg warm heeft.
FOTO 4: Pip houdt enorm veel van kletsen en grapjes maken, dit kan ook heel goed met haar vriendin Maartje. Ze zitten bij elkaar in de klas en hebben de grootste lol. Maartje vindt Pip haar aandoening niet gek, ze vindt het juist mooi aan Pip.
FOTO 5: Pip turnt al bijna vier jaar. Dit doet ze met veel plezier twee keer in de week. Maar door haar huidaandoening is sporten niet altijd makkelijk. Doordat ze niet kan zweten, kan ze moeilijk hitte loslaten. Dit kan nare gevolgen hebben, zoals bonkende hoofdpijn of flauwvallen. Haar drinkfles is dan ook heel erg belangrijk tijdens het sporten. En als het in de zomer te warm is, blijft ze thuis en mag ze lekker veel waterijsjes eten.
Met deze fotoserie wil ik laten zien dat Pip haar leven heel erg normaal is, ondanks dat ze een bijzondere huid heeft.
